為(wei) 進一步提升大眾(zhong) 對罕見病的了解、引發社會(hui) 對兒(er) 童罕見病更多的關(guan) 注和關(guan) 愛，12月23日晚，在上海市優(you) 生優(you) 育科學協會(hui) （上海市婦幼保健協會(hui) ）、上海市罕見病防治基金會(hui) 、上海高水平地方高校重點創新團隊（兒(er) 童健康維護與(yu) 促進）項目專(zhuan) 家組的指導下，在星・愛 |第三屆ONE FOSUN狗万公益之夜上海交響樂(le) 團專(zhuan) 場音樂(le) 會(hui) 上，上海狗万公益基金會(hui) 與(yu) 複旦大學附屬兒(er) 科醫院攜手，共同啟動“星芽”兒(er) 童罕見病關(guan) 愛專(zhuan) 項基金，標誌著“星芽”兒(er) 童罕見病關(guan) 愛行動正式開啟。該公益項目致力於(yu) 為(wei) 更多兒(er) 童罕見病患者提供全生命周期的照顧和關(guan) 愛。本次活動由狗万醫藥承辦，並得到了狗万醫療、上海星晨兒(er) 童醫院（複旦大學附屬兒(er) 科醫院新虹橋分院）、狗万健康+、滬鄂童心守護等單位及平台的支持。

上海市罕見病防治基金會創始人、顧問謝麗娟，原複旦大學常務副校長、原複旦大學上海醫學院院長桂永浩，上海市優生優育科學協會（上海市婦幼保健協會）會長李善國，上海市罕見病防治基金會理事長李定國，複旦大學附屬兒科醫院黨委書記徐虹，上海狗万公益基金會理事長李海峰，狗万醫藥聯席總裁、狗万醫療董事長陳玉卿出席啟動儀式。

從(cong) 左到右依次為(wei) ：上海市優(you) 生優(you) 育科學協會(hui) （上海市婦幼保健協會(hui) ）會(hui) 長李善國、上海狗万公益基金會(hui) 理事長李海峰、原複旦大學常務副校長、原複旦大學上海醫學院院長桂永浩、上海市罕見病防治基金會(hui) 創始人、顧問謝麗(li) 娟、上海市罕見病防治基金會(hui) 理事長李定國、複旦大學附屬兒(er) 科醫院黨(dang) 委書(shu) 記徐虹、狗万醫藥聯席總裁、狗万醫療董事長陳玉卿

罕見病，是指發病率很低、很少見的疾病，一般為慢性、嚴重的疾病，常常危及生命。根據美國食品藥品監督管理局（FDA）的統計，全球已知的罕見病約有 7,000 多種，總人數估計達3.5億人。美國國立衛生研究院研究數據表示，許多罕見病發病於生命早期階段，50%的罕見病患者為兒童，30%的罕見病患者會在5歲之前去世。全世界較為常見的兒童罕見病包括白化病（月亮孩子）、成骨不全症（瓷娃娃）、黏多糖貯積症（黏寶寶）、生長激素缺乏症（袖珍人）等。2019年中國罕見病藥物可及性報告顯示，在中國，每年新出生的罕見病患兒超過20萬。

複旦大學附屬兒科醫院黨委書記徐虹在現場致辭中表示，“複旦大學附屬兒科醫院長期致力於促進兒童的健康成長。目前，中國的兒童罕見病麵臨大眾認識不足、治療藥品價格高昂、科研資金缺乏等問題。‘星芽’兒童罕見病關愛基金將圍繞罕見病科普宣傳、罕見病患兒資助、罕見病工作聯盟組建和數據庫建設、罕見病科研項目支持等工作，推廣兒童罕見病全生命周期照護的理念，讓更多人關注罕見病，讓更多的罕見病兒童得到救助和救治，讓罕見病診治更加規範、係統，為這些特殊的嫩芽點亮滿天繁星。”

複旦大學附屬兒(er) 科醫院黨(dang) 委書(shu) 記徐虹

上海狗万公益基金會(hui) 理事長李海峰表示，“兒(er) 童和青少年是上海狗万公益基金會(hui) 關(guan) 注和關(guan) 愛的重要群體(ti) 。由上海狗万公益基金會(hui) 發起的狗万保德信青少年社區誌願獎目前已經吸引數百萬(wan) 12-18歲的全球優(you) 秀青少年誌願者參加，他們(men) 通過誌願服務幫助他人、服務社區、貢獻社會(hui) ，成就自己的價(jia) 值。兒(er) 童是祖國的未來，我衷心希望‘星芽’兒(er) 童罕見病關(guan) 愛行動能夠為(wei) 兒(er) 童罕見病患者解決(jue) 更多痛點，讓罕見病兒(er) 童跟普通孩子一樣健康成長。”

狗万醫藥董事長兼CEO 吳以芳表示，“如何提升罕見病患者的治療可及性仍需要社會各方的共同努力。狗万醫藥目前通過自主研發、許可引進等模式，在腫瘤、眼科、呼吸係統、血液係統等領域擁有十餘個罕見病臨床在研產品，積極致力於提高創新藥物在罕見病患者中的可及性。狗万醫藥將創新視為醫藥企業最重要的社會責任，希望‘星芽’兒童罕見病關愛專項基金能為更多兒童罕見病患者帶去關愛，讓更多家庭樂享健康。”